La France ne se donne pas les moyens suffisants pour placer l’enfant dans un système de soin bientraitant et solidaire.
La France est, en pédiatrie, très en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte européenne de l’enfant hospitalisé, etc.
La santé est trop peu présente dans le débat actuel.
A l’origine de ce projet quatre associations : APACHE, l’UNAPECLE, l’AMFE et le COFRADE rejointent par des centaines d’association, petites ou grandes qui sont :
– pour certaines regroupées en fédération, collectif ou union (Alliance Maladies Rares, COFRADE, UNAPECLE, …),
– d’autres portent spécifiquement la cause de maladies précises (ANCC, AFM, AMFE, ISIS, IRIS, VLM,…) ou encore d’enfants en situation de handicap (APF),
– d’autres se préoccupent des besoins généraux de l’enfant malade (APACHE, UNAF, SPARADRAP, …), …
Site du Manifeste : www.enfants-malades.org
Toutes réclament des réponses … Toutes, confrontées à des problématiques analogues portent les mêmes demandes.
Le Manifeste des Droits des enfants malades 